Hier, ayant fait mon billet, je me suis dit avec soulagement que j'en avais pour un moment avant d'écrire sur ce blog.
Hélàs, il y a des circonstances où on ne peut se taire parce qu'il s'agit de la vie d'un humain, hier étranger, aujourd'hui ami.
Pascal m'a envoyé un sms très tôt ce matin (il est un des seuls autorisé à le faire sinon je grogne) pour me demander des tuyaux sur la presse lyonnaise.
J'ai réfléchis (si si dès fois le matin je peux) et décidé qu'avant de refiler le bébé à un quelconque journaliste qui n'en aura sans doute rien à faire, il fallait faire le buzz autour de son histoire. On sait bien que les gens bougent quand d'autres l'ont déjà fait, personne ne prend vraiment de risque, surtout pour des histoires comme ça.
Or donc, notre Pascalou atteint d'un cancer répondant au doux nom de myélome et se battant contre lui comme un lion depuis 5 ans, est arrivé au bout du rouleau.
La saloperie de crabe qui le ronge a resisté malgré la greffe réalisée avec la moëlle osseuse de sa soeur.
Non seulement, ça le bouffe mais ça le fait souffrir. Hé oui, c'est comme ça le cancer, ça ne te tue pas en douceur.
Il reste pourtant une possibilité pour l'aider (parce que le sauver c'est très conditionnel) : le pomalidomide qui a été essayé sur un échantillonnage de 200 personnes entre les us et la france. Mélangé à d'autres medoc, il est visiblement efficace sur un certain nombre de cas lui ressemblant. Pas assez de recul cependant pour dire que c 'est le médoc miracle, mais sur le papier dans son cas il pourrait faire baisser la maladie, lui enlevant pas mal de douleurs et lui faisant gagner du temps pour que la science progresse.
Ce matin il m'a écrit : "Je ne te cache pas que la situation est grave et ....assez désespérée. Je n'ai plus aucune solution ce jour sauf de prier, mais comme disait Desproges,.... comme je suis athée Dieu merci...."
Donc ce médicament que ses hématos lui prescriraient de suite (si c'était possible) lui est refusé car le protocole a inclus comme règle, que les allogreffés n'y avaient pas le droit.
On pourrait le lui accorder mais.... toujours conditionnel. Ca dépend de qui ? de Quoi ? L'affaire Servier se profile derrière tout ça et la trouille de faire un précédent sans doute.
Aprés une étude en cours (fin en décembre) sur 200 nouveaux cas aux USA et après presentation et validation de celle ci au Ministère de la Santé en décembre, il pourrait avoir droit à une ATU, soit une autorisation temporaire aprés étude de son dossier.
Sauf que décembre dans son cas ça risque bien d'être trop tard....
Ce matin, Pascal a fait un billet sur son Blog à l'attention de l'Elysée et relayé un article du Journal l'Union de Reims qui explique assez bien l'aspect ubuesque de la situation.
Il m'écrit encore celà :
"Aujourd'hui j'ai l'impression qu'il m'est plus facile de trouver quelqu'un pour me faire "partir" , que d'avoir un médoc existant qui peut me sauver ou preserver ma vie...
Maintenant quand j'interviens en presse ou radio j'essaye d'élever le débat en l'amenant (pour donner matière à la presse) en évoquant une reflexion européenne sur le pourquoi n'aurait on pas le droit a choisir sa méthode a se soigner dans une situation comme la mienne , ou tout a été essayé, dans une impasse aujourd'hui, alors qu'un médicament validé est là disponible".
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Son message a déjà été relayé par Guy Birenbaum dans ses oeufs pondus du jour.
Un très beau mot que j'espère vous mettrez en pratique pour l'aider dans sa lutte pour survivre en relayant nos articles au maximum.
Je vous en remercie.
Belle journée
Sylvie
Photo intitulée au Secours par René Maltête.
Vidéo (courte) : Alain Chabat reprenant Pierre Desproges.
Photo intitulée au Secours par René Maltête.
Vidéo (courte) : Alain Chabat reprenant Pierre Desproges.
La solidarité au bout du click... Ce sera du moins l'expression d'une sympathie, pas forcément vaine.
RépondreSupprimerTest (pour le commentaire, je te l'envoie par mail).
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